La fatica e la gratificazione: il ruolo invisibile dei caregiver italiani

Le richieste dei caregiver italiani familiari riguardano principalmente un maggiore sostegno, migliore informazione sui diritti e agevolazioni, e supporto psicologico. Tuttavia, ciò che desiderano soprattutto è il riconoscimento e la tutela del loro ruolo. Sono individui invisibili che dedicano gratuitamente il loro tempo ad assistere un familiare, senza una formazione specifica. La maggior parte assiste un genitore (55%), seguito dal partner ( 16%), e le loro attività quotidiane includono supporto emotivo, gestione della routine e burocrazia medica, impegnandosi mediamente 6 ore al giorno. Questi dati provengono dall’indagine ‘ Il caregiver nelle malattie rare, oncologiche e croniche’ condotta da Elma Research nel contesto del progetto ‘ Caregiver, Valore per la Cura’, promosso da AIPa-SIM in partnership con Takeda, con l’obiettivo di sensibilizzare sul ruolo cruciale dei caregiver e di garantire loro un adeguato riconoscimento e tutela. Un’indagine condotta dall’AIPaSIM e da 30 associazioni che ha portato alla creazione di un Position Paper che riassume le richieste dei caregiver in 4 punti da presentare alle istituzioni. Questa iniziativa si inserisce in un contesto di crescente attenzione da parte delle istituzioni verso i caregiver, come dimostra la recente creazione del ‘ Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari’, istituito per decreto dai Ministri del Lavoro e delle Politiche Sociali, Marina Elvira Calderone, e per le Disabilità, Alessandra Locatelli. “ Lo Stato ha il dovere di supportare i caregiver, riconoscendo il loro contributo alla comunità”. Maria Teresa Bellucci, Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, sottolinea l’importanza di restituire ai caregiver ciò che danno attraverso una dinamica circolare di reciprocità. La vita quotidiana dei caregiver è estenuante e intricata: il 64% si occupa del percorso sanitario del paziente, il 60% affronta le pratiche burocratiche e il 46% gestisce le terapie. Sebbene il 51% ricorra a professionisti sanitari a pagamento, il medico di famiglia rimane il principale punto di riferimento. Dal punto di vista psicologico, la situazione è complessa: se il 67% riferisce di un carico fisico e mentale elevato, il 71% trova soddisfazione nel proprio ruolo e l’ 83% dimostra un forte coinvolgimento. Tuttavia, emergono anche criticità, come la gestione del tempo, il dispendio di energie e la mancanza di competenze specifiche. Gli aspetti burocratici rappresentano un ostacolo significativo. Per quanto riguarda le richieste, il 78% necessita di servizi socioassistenziali, con la preferenza per l’assistenza domiciliare ( 34%) e la consegna dei farmaci a domicilio ( 34%). Il 56% chiede una maggiore informazione sui diritti assistenziali e previdenziali del paziente, mentre il 46% richiede un supporto psicologico per affrontare l’alto carico emotivo legato al caregiving.